sábado, 22 de julio de 2017

Trabajo

TRABAJO

Buenas tardes, le dejó una encuesta sobre trabajo.
Gracias
En breve espero escribirles sobre temas que interesan en Esclerosis Múltiple.
Saludos
Dra. Judith Steinberg

https://docs.google.com/forms/d/1VQz0_S4w88qdLvcpqWInJZJ6NDPgJSVvxsM0xyi4QDM/viewform

sábado, 17 de diciembre de 2016

Yo trabajo, está bien??


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TRABAJO Y EM


El 40% de las personas que padecen esclerosis múltiple siguen trabajando 20 años después de la aparición de los primeros síntomas.
En la actualidad, existen fármacos, nuevos tratamientos y una importante sensibilidad social con los afectados por la enfermedad. Todo ello hace que abandonar el empleo no sea siempre la primera opción. La clave está en el propio paciente. Nadie conoce mejor que el paciente los síntomas de la enfermedad y cómo puede manejar las crisis. Esto debería darle los elementos para tomar una decisión. 
Lo más importante es que, si ese es su deseo, siga trabajando.

En la mayoría de casos, el diagnóstico de la esclerosis múltiple se da cuando el paciente sufre una crisis importante de síntomas. Por ello, es muy normal que esto suceda durante una baja laboral, o que esta se solicite poco después de que el médico haya diagnosticado la enfermedad.

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El trabajo productivo puede ser una actividad que satisfaga al paciente, siempre que los síntomas se lo permitan. Si se está trabajando cuando tiene lugar el diagnóstico, es importante informarse de qué política sigue la empresa en casos como este. 
Si se dispone de un seguro de salud, es importante conocer qué beneficios aporta. En general, los fármacos y los tratamientos que se conocen hoy en día pueden ayudar a la persona con EM a llevar una vida laboral lo más normalizada posible. 


Algunas de las facilidades que pueden ofrecer a las personas con EM en su puesto de trabajo son mayor facilidad para el aparcamiento (si necesita desplazarse en un coche adaptado), un horario más flexible y adaptado, herramientas ergonómicas o unos periodos de descanso que se adapten a sus necesidades.
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Les dejo una encuesta sobre trabajo, para responder. Muchas gracias!!



Saludos
Dra. Judith Steinberg

domingo, 9 de octubre de 2016

ECTRIMS 2016, Qué hay de nuevo, Doc??




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¿Qué hay de nuevo, Doc? ECTRIMS 2016


Con un interesante programa científico se realizó en Londres el 32° Congreso Europeo de Esclerosis Múltiple, se presentaron un total de 65 sesiones durante 4 días, con 1567 resúmenes. Esta nota, es una síntesis de las principales conclusiones extraídas de las comunicaciones presentadas, que espero que sea de interés para todos.

Se presentaron trabajos en relación a calidad de vida y de cómo seguir mejorando la misma.
El síntoma más frecuente del cual se quejan los pacientes en más de un 80% es la Fatiga, a diario se buscan diferentes intervenciones para mejorarla, con una variedad de estrategias en su manejo, ya que no existe aún un tratamiento farmacológico eficaz.
Una de las alternativas es la terapia cognitiva, con la cual se pueden obtener beneficios en el corto plazo, pero para mejorar sus resultados debe ser sostenida en el tiempo. Esta terapia incluye:
  • Formulación de metas
  • Regulación de patrones de sueño y vigilia
  • Cambio en el preconcepto con respecto a la EM
  • Regular la actividad social, mental y física.
  • Estrategias para manejar el entorno y el medio que nos rodea
  • Manejo del dolor


Otra de las alternativas en el manejo de la fatiga incluyen una eficiente organización de la agenda diaria, con planificación de las actividades, estableciendo prioridades, descansos y catalogando las acciones según la necesidad de energía.

Mucho se habla de la fatiga y muchas son las tácticas que existen para su manejo, cada paciente debe elegir la propia.

Otros síntomas por los cuales los pacientes se preocupan diariamente, además de la famosa fatiga, son en orden de frecuencia: hormigueo en los brazos y piernas, sensibilidad al calor, dificultad en la marcha y espasmos.

En cuanto a la rehabilitación motora, el uso de Fampridina muestra muy buenos resultados y ayuda a que algunos pacientes puedan retomar la actividad física que habían abandonado, su utilización mejora la marcha y en algunos casos la fatiga.

Con respecto a las terapias farmacológicas que modifican el curso de la enfermedad, actualmente aprobadas en Argentina, se presentaron datos de eficacia y seguridad:

Dimetil fumarato, recientemente se incorporada en Argentina, la evidencia en práctica clínica confirma los efectos positivos con dimetilfumarato y demuestra su efectividad frente a múltiples terapias para el tratamiento de la esclerosis múltiple brotes y remisiones.

Beneficios de fingolimod a 10 años
Se mostraron datos de la eficacia a largo plazo del tratamiento continuado con fingolimod, para controlar la progresión de la discapacidad. El análisis de los objetivos secundarios clave demostró que, pasados 10 años, el riesgo de progresión a EM secundariamente progresiva se reducía un 66,2% en los pacientes tratados durante al menos ocho años frente a los que no.

Satisfacción con teriflunomida
Este estudio prospectivo, cuyo principal criterio de valoración de la satisfacción general del medicamento (teriflunomida) se midió mediante el cuestionario específico se observaron mejoras considerables en la satisfacción de los pacientes con el tratamiento desde el inicio del estudio hasta la semana 4 en las cuatro categorías:  satisfacción global; eficacia; efectos secundarios y en comodidad.

Alentuzumab
De los anticuerpos monoclonales aprobados en Argentina, Alentuzumab es el último, ya con varios. Se presentaron datos de enlentecimiento en la disminución del volumen cerebral y aparición de nuevas lesiones en Resonancia durante 6 años

Nuevas moléculas en estudio
·         Siponimod con estudios en esclerosis múltiple secundaria progresiva.
·         Daclizumab con buenos resultados en EM brotes y remisiones.
·         Ocrelizumab es un anticuerpo monoclonal CD20-positivas que aún se encuentra en estudio en EM primaria progresiva.
·         Cladribine: También continúa en estudio para EM brotes y remisiones con una terapia de inducción o ataque.
    



Conclusión
En resumen, en un muy buen congreso, pudimos ver los últimos avances en los tratamientos para Esclerosis Múltiple Brotes y Remisiones, con datos muy alentadores en cuando a eficacia y seguridad de tratamientos ya aprobados en Argentina y estudios de extensión en con nuevas moléculas. Estos últimos aún son preliminares y falta desarrollo para tener datos concretos, para que recién en ese momento sean evaluados por las autoridades regulatorias de nuestro país. (ANMAT).
Igualmente, no deja de ser prometedor el futuro para todos los pacientes, en todas las formas clínicas de Esclerosis múltiple y también para todos los profesionales que esperamos ansiosos los tratamientos para ofrecerle a los pacientes.
Otro de los temas del evento se relacionó con conocer mejor los problemas que interfieren diariamente en la calidad de vida de los pacientes con EM, que alientan a seguir buscando soluciones.
Como vemos, aunque es un congreso en donde siempre hay novedades en cuanto a los fármacos, no deja de haberlas en el manejo de síntomas y la mejoría de la calidad de vida, la cual es tan importante como las medicaciones que modifican la enfermedad. Aún seguimos esperando por muchas más novedades y todos los días hay logros individuales y grupales, veremos que nos depara el futuro en el día a día y nos seguiremos informando para tener las últimas novedades, no duden en preguntarles a sus neurólogos
“” Qué hay de nuevo, Doc???””

Dra. Judith Steinberg.
Neuróloga
M.P. 80257
Área Enfermedades Desmielinizantes
Hospital Británico de Buenos Aires

Fuente: http://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/

jueves, 1 de septiembre de 2016

miércoles, 25 de mayo de 2016

Los alimentos y la EM



¡¡¡Alimentémonos mejor!!!




No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso para la EM.

Existen muchas «dietas EM» pero ninguna de ellas puede asegurar una efectividad a largo plazo. 

La alimentación bien equilibrada es la base de una buena salud en general.


Actualmente se considera que el mejor régimen para una persona con EM consiste en una alimentación variada y equilibrada, la misma que para cualquier persona no afectada.

Las personas con EM deberán evitar el sobrepeso y el estreñimiento, dos factores que pueden ser causa de fuertes trastornos en esta enfermedad.

Una alimentación variada es la mejor premisa



PARA VIVIR MEJOR, COMAMOS MEJOR


• Es preferible comer moderadamente 3 ó 4 veces al día que mucho 2 veces al día.

• Saltarse una comida obliga a comer más en la comida siguiente, cansa el sistema digestivo y fuerza al organismo a almacenar los alimentos, favoreciendo un aumento de peso.

• Al hacer las comidas más frecuentes se evita “picar” y se equilibran mejor los aportes nutritivos.

• En la práctica, el desayuno debe ser más copioso y la cena más ligera.

MÁS.....
VERDURAS crudas y cocidas, frescas, en conserva o congeladas
FRUTAS crudas y cocidas
AGUA Y EJERCICIO FÍSICO
PAN Y FÉCULAS

MENOS...
GRASAS
AZÚCARES (pasteles, helados, bebidas...)
SAL
TABACO
ALCOHOL



Saludos y celebremos este día mirando SIEMPRE hacia adelante, la EM no nos frena!!




jueves, 28 de enero de 2016

EL TRABAJO y la EM




Muchos pacientes se preguntas si pueden seguir trabajando, si deben seguir trabajando y muchos quieren seguir trabajando después que son diagnosticados de Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple no significa el final de ser productivo, así que si se quiere se debe seguir trabajando!!

Entonces la pregunta es cómo, dónde y qué tipo de trabajo puedo hacer. 
Esto dependerá de los síntomas, de su profesión, del trabajo que estaba desarrollando hasta el diagnóstico.

¿Debo seguir trabajando si me acaban de diagnosticar?

A veces cuando recién se sabe el diagnóstico se toman decisiones apresuradas en un momento de crisis, por eso hay que tomarse una tiempo para pensar y si es necesario buscar ayuda profesional, como así también el apoyo familiar.

Esta enfermedad es imprevisible y como muchas variaciones entre cada paciente, lo mismo que existen grandes diferencias entre cada paciente en cuanto a la discapacidad y su progresión.

Deberán tomar el tiempo para evaluar el manejo de síntomas que puedan interferir en el trabajo y evaluar según el país en donde viva las diferentes leyes que amparan enfermedades, periodos de licencia y ausencias por enfermedad y cuando volver, siempre es más fácil conservar el trabajo que buscar otro.
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Un alto porcentaje de pacientes continúan trabajando después de 20 años de tener la enfermedad y actualmente con los fármacos modificadores de la enfermedad, el manejo de los síntomas y nuevas políticas en salud pública según cada país este porcentaje va en aumento.

Qué ocurre si padece un brote y tiene problemas en su trabajo? En muchos países existen asociaciones (En Argentina EMA), que asesoran legal y socialmente a los pacientes si tienen problemas, no duden en consultar en estas asociaciones.

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Se pueden solicitar en caso de ser necesario:

  • Cambios de tareas.
  • Horario flexible.
  • Privilegios para estacionamiento o parqueo.
  • Solicitar accesos especiales y baños adecuados.
  • Combinar periodos cortos de descanso en uno largo.


A veces se puede pensar que el trabajar empeora el estrés, pero también es cierto que el desempleo puede empeorarlo, la relación entre el trabajo y el estrés es compleja y sólo Ud. puede determinar si trabajar es bueno para UD.

Esta enfermedad crónica potencialmente discapacitante, como toda enfermedad crónica puede generar estrés, aprender a controlar el estrés a través de grupos de apoyo, ejercicios de relajación, técnicas de ejercitación de yoga, meditación y tener una buena alimentación son excelentes medidas para sobrellevar estas dificultades y poder mejorar la calidad de vida.

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domingo, 20 de diciembre de 2015

REPASEMOS TRATAMIENTOS...



TRATAMIENTOS ACTUALES EN EM

Las personas con un primer episodio sugestivo de EM o con una EM remitente-recurrente deberán enfrentarse en algún momento con la decisión de iniciar o no un tratamiento modificador. La EM es una enfermedad muy heterogénea y afecta a cada persona de forma muy diferente. Por ello, es importante que cada situación se evalúe de forma individual y siempre con el consejo del neurólogo especialista en EM. 

Tener en cuenta los beneficios y los riesgos de empezar el tratamiento inmediatamente o de demorarlo, así como sus efectos adversos o su impacto en la vida cotidiana del paciente.

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Tras un primer episodio sugestivo de EM o en pacientes con EM remitente-recurrente, es posible que el neurólogo indique al paciente iniciar un tratamiento modificador de la enfermedad. Son fármacos que, como su propio nombre indica, no curan la enfermedad pero sí pueden modificar su curso disminuyendo el número de brotes y de lesiones nuevas en la resonancia magnética (RM) cerebral. Debido a que la EM es una enfermedad autoinmune, la mayoría de estos fármacos actúan a distintos niveles del sistema inmunológico logrando que este sea menos "agresivo". 

El escenario del tratamiento de la EM está experimentando muchos cambios: en los últimos años han aparecido nuevos tratamientos y se están investigando muchos otros en ensayos clínicos.

Todo esto puede generar dudas y preguntas a las personas diagnosticadas de EM, especialmente en los primeros momentos en que se enfrentan con la decisión de iniciar algún tratamiento:

¿Cuál es el mejor momento para empezar el tratamiento?

La decisión de comenzar con un tratamiento modificador de la enfermedad es una cuestión que se debe individualizar en cada caso. Se deberá valorar no sólo la repercusión de los brotes en el día a día del paciente, sino también el impacto que estos pueden tener en un futuro. También es importante tener en cuenta el impacto emocional que puede suponer para la persona el hecho de iniciar una terapia farmacológica de larga duración.

El neurólogo, o un profesional médico especializado en EM, ayudará al paciente a elegir tanto el momento adecuado para iniciar el tratamiento como la opción más adecuada en su caso en concreto.
  
Tratamientos modificadores de la enfermedad

Los tratamientos modificadores de la EM tienen carácter preventivo: 
  • Reducen la frecuencia y la intensidad de los brotes
  • Previenen la aparición de nuevas lesiones en la Resonancia Magnética cerebral
  • Pueden retrasar y reducir las discapacidades adquiridas
  • Existen efectos secundarios y no se puede saber con precisión cuál va a ser la reacción al tratamiento en cada persona
  • El tratamiento no le hará sentirse mejor, ni reducirá los síntomas, ni la discapacidad generada por recaídas anteriores
  • Ante una decisión tan importante como es la de recibir o no tratamiento modificador de la EM, puede ser de gran ayuda avanzarse y prepararse esta consulta con el neurólogo especialista en EM. 
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Estos son algunos consejos:
  • Antes de la cita con el médico es buena idea hacer una lista de las preguntas que se quieren hacer durante la visita.
  • El hecho de tomar nota de los puntos  que se traten en la consulta puede resultar de ayuda para recordar todas las explicaciones del médico.
  • Algunos pacientes se sienten mejor si los acompaña alguien que les apoya y que les pueda ayudar a organizar toda la información que reciben en la consulta.
  • Hay que comentar con el médico y enfermeros especialistas en EM cuáles son los sentimientos e inquietudes sobre el impacto que el tratamiento puede tener sobre la vida diaria del paciente.
  • Si se considera necesario, es importante pedir más información (soporte en papel, páginas web con información contrastada, etc.) donde consultar de nuevo las explicaciones recibidas. Es necesario que el paciente se dé un tiempo para reflexionar y, si es necesario, comentar sus dudas con familiares o personas cercanas.
  • Si el paciente cree que necesita aún más información sobre la cuestión, puede concertar otra cita con el médico para consultarle las dudas y preguntas que le hayan podido surgir tras la primera visita.
  • No se debe dudar en preguntar cuáles son las razones específicas por las que el neurólogo o el médico ha descartado un medicamento en concreto para el tratamiento. Si se cree conveniente, es lícito pedir una segunda opinión a otro profesional.
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Actualmente en Argentina existen actualmente 8 tratamientos modificadores de la enfermedad y varios de ellos de diferentes laboratorios, existen aprobados por ANMAT (Agencia regulatoria en Argentina), drogas originales y similares, tanto de síntesis, como moléculas biológicas y dependerá de cada médico y paciente, como así también de la asistencia médica que posea el paciente (Privada, Pública o mixta) que opción tomar.


Lo importante es consensuar y hablar detenidamente que tratamiento optar, consultarlo con un Neurólogo especialista en EM y de no contar con ello, intentar una opinión de consulta.

La investigación es continua y cada día es un paso más a el mejor tratamiento y beneficio para los pacientes, tanto en la enfermedad en si como en el tratamiento de sus síntomas.

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Dra. Judith Steinbeg

Fuentes de información:

García Merino, A; Fernández, O; Montalbán, X; de Andrés, C; Arbizu, T. Documento de consenso de la Sociedad Española de Neurología sobre el uso de medicamentos en esclerosis múltiple escalado terapéutico. Neurología, 2010; 25:378-90 - vol.25, nº 06 [acceso: 16 de mayo de 2013]. Disponible en:http://www.elsevier.es/es/revistas/neurologia-295/...